Créteil est une banlieue de la capitale française, Paris. Elle abrite une importante communauté de familles de la classe moyenne.
La prise en charge des séquelles est guidée par l’entretien avec le patient et les résultats de l’évaluation clinique. L’équipe de spécialistes impliquée peut comprendre des ophtalmologistes spécialisés dans la surface oculaire ; gynécologues ou urologues ; stomatologues/dentistes (prévention et correction des problèmes dentaires) ; pneumologues; psychiatres et psychologues.
Diagnostic
La démarche diagnostique à Créteil repose sur une coopération multidisciplinaire coordonnée par le spécialiste du centre hautement spécialisé en collaboration avec le Centre de Référence. Cette équipe peut comprendre des dermatologues ; des spécialistes de soins intensifs ou des chirurgiens plasticiens dans le cas d’un patient brûlé admis dans l’unité de soins intensifs d’un service de grands brûlés ; pédiatres; pneumologues; spécialistes des maladies infectieuses; ophtalmologistes; Spécialistes ORL ; stomatologues; gynécologues; gastro-entérologues; psychiatres ou psychologues ; pharmacologues cliniciens impliqués dans la détermination de la causalité des médicaments (algorithme d’imputabilité ALDEN) ; diététistes; infirmières ayant une formation spécifique dans la prise en charge des patients atteints d’EN et des travailleurs sociaux.
L’approche multidisciplinaire implique également la définition d’une chronologie des prises médicamenteuses au cours des mois précédant l’hospitalisation et la comparaison des informations provenant de toutes les sources possibles. Cela permet de déterminer la cause de l’EN, qui peut ensuite être retirée. Cela améliore le pronostic. Il est donc crucial de documenter la chronologie précise des événements, ainsi que la chronologie de la prise médicamenteuse.
Traitement
La prise en charge de la phase aiguë nécessite une coopération multidisciplinaire au sein d’un centre hautement spécialisé en collaboration avec le Centre de Référence : dermatologue ; spécialistes des soins intensifs ou chirurgiens plasticiens (s’ils sont admis dans les unités de soins intensifs pour brûlés) ; pédiatre; pneumologues; spécialiste des maladies infectieuses; ophtalmologiste; Spécialistes ORL ; stomatologues; gynécologues; urologues; gastro-entérologues; pharmacologues cliniciens (impliqués dans la détermination de la causalité des médicaments) ; psychiatres et psychologues ; diététistes; infirmières et assistantes sociales.
La période de suivi débute à la fin de la phase aiguë et doit être organisée par le Centre de Référence en collaboration avec le médecin de famille. La fréquence de cette surveillance doit dépendre de la nature et de la gravité des séquelles observées.
L’Institut Mondor de Recherches Biomédicales (IMRB, Inserm U955 – Université Paris Est Créteil, UPEC) est l’un des principaux centres de recherche biomédicale de l’Est parisien de renommée nationale et internationale. Il abrite de nombreuses équipes de recherche dans les domaines de la génétique humaine, de la biomédecine et de la biologie cellulaire et moléculaire. La proximité de l’hôpital Henri Mondor facilite la recherche translationnelle dans le domaine des maladies neuromusculaires.
Suivi
Le caractère fréquent, sévère et évolutif des séquelles de l’EN nécessite un suivi systématique qui, compte tenu de son coût et de sa durée, devrait être pris en charge à 100 % par l’assurance maladie (Tableau 2). Cette responsabilité incombe au médecin de famille, en collaboration avec les spécialistes du Centre de référence.
Le service d’oto-rhino-laryngologie (ORL) du Centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC : « Centre hospitalier universitaire de Créteil ») possède depuis longtemps une solide expertise dans le diagnostic et la prise en charge des dyskinésies ciliaires primitives. En 2017, il a été agréé centre de référence des maladies respiratoires rares (CRMR).
Le service ORL a collaboré avec la PME lyonnaise Nouveal e-sante, qui conçoit des solutions de santé connectées, sur l’application de télésurveillance ONCO’nect. L’application permet à un patient de consulter depuis son domicile l’équipe médicale d’oncologie de l’hôpital Henri Mondor. Il permet également de suivre l’état du patient par visioconférence. Les résultats sont transmis directement au médecin ORL du CHIC qui peut décider de la meilleure cure pour chaque patient.
Recherche
La ville est desservie par deux hôpitaux publics : le Centre intercommunal de transfusion sanguine et l’Hôpital Albert Chenevier. Ce dernier a une capacité de 463 lits et abrite également le service psychiatrique de Créteil.
L’IMRB est l’un des centres majeurs de recherche biomédicale de l’Est parisien et jouit d’une renommée internationale. Elle est ancrée dans la COMUE « Université de Paris Est » et participe à plusieurs « Initiatives d’Excellence » françaises.
Ses équipes sont impliquées dans de nombreux projets, comme le RTRS (Réseau Thématique de Recherche et de Soins) « Fondamental » qui développe la plateforme d’immuno-monitoring, la coordination de la cohorte PsyCOH avec le Pr Y. Levy et la participation d’une équipe ( Pr M. Leboyer) au Labex « Institut d’Immunothérapie ». Elle collabore également avec l’Institut Imagine qui développe une thérapie génique contre la drépanocytose et la thalassémie, avec des résultats prometteurs. De plus, il fait partie du programme de soins de santé pour maladies rares MCGRE. La ville est également un centre culturel avec une scène artistique très active, dont le Centre Chorégraphique National.centre de référence Créteil
